Vivere con una malattia cronica: alcuni aspetti pratico-cronologici

Non si vedono ma ci sono: patologie croniche e disabilità invisibili

Che cosa significa vivere con una malattia cronica non visibile ma presente, come ad esempio le malattie infiammatorie croniche intestinali?

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Significa, fra le prime cose, ristrutturare la gestione del proprio tempo e incorporare nuove scadenze che si trovano a scandirlo. Significa metterci altro tempo e altre energie per prevenire ogni possibile complicanza o incidente (ad esempio in viaggio); significa avere da qualche a molti pensieri in più e dover sempre, o quasi, giocare d’anticipo. Significa anche portare dentro di te un segreto che gli altri non vedono: non lo sanno, gli altri, di quanto possa essere più difficile o faticoso per te, come per chiunque altro abbia un’anomalia invisibile.

I controlli medici: un calendario parallelo

Il calendario di un malato cronico ha molte più ricorrenze in rosso sul calendario. Come ad esempio: visite dai vari specialisti implicati, esami del sangue, prescrizioni mediche e rinnovi del piano terapeutico per avere i tuoi farmaci o le forniture di sacchetti per stomia. Eccetera, eccetera. E se sei pigro o un po’ ritardatario, ti ritrovi in fretta con l’acqua alla gola di prenotazioni da fare in tutta urgenza per non rimanere sfornito: di farmaci, di sacchetti, di tutto.

Hai calcolato i tempi per il cambio del sacchetto?

Quando andavo in bagno normalmente in realtà – per ragioni ovvie a chi è affetto dal morbo di Crohn o altre patologie intestinali – l’operazione, ripetuta fino a una ventina di volte al giorno, mi rubava molto più tempo. La stomia è certamente una soluzione – una splendida soluzione! – ma, rispetto a una persona con una frequenza normale di giri in bagno, bisogna senza dubbio calcolare alcuni tempi tattici per il cambio o svuotamento del sacchetto, a seconda del sistema di raccolta che si utilizza. Come diceva la mia stomaterapista, bisogna imparare a cambiarsi anche al buio, in volo e scalando l’Everest. In ogni situazione. Ma quando c’è da cambiare la placca – quello che chiamo il cambio in grande stile, di contro al normale cambio del sacchetto – allora lì quel bel quarto d’ora devi calcolarlo. Già solo per la preparazione e pulizia dell’armeria.

Ma soprattutto, hai calcolato gli spazi in valigia?

Per una vacanza spensierata, chi è affetto da una malattia o disfunzione cronica ha spesso bisogno di una valigia pesante. Sì, per sapere di avere dietro tutto ciò di cui si potrebbe avere bisogno. Come ad esempio, nel caso di uno stomizzato, molti più sacchetti e placche di quelli che con ogni probabilità serviranno, garze, salviette, polveri. E poi se sei in terapia per tenere a bada una patologia cronica avrai dietro blister con pasticche di varia misura, oppure una borsa frigo con le tue punture da iniettarti una volta alla settimana o tutti i giorni, le tue vitamine, gli integratori, la pomata, qualche sacchetto per i rifiuti che non si sa mai, antidoti di vario genere contro ogni possibile disgrazia nota e meno nota. E quando poi ti senti dire che cazzo ci hai messo qui dentro per una settimana ti vien in mente il Colonnello Mortimer di Per un pugno di dollari quando dice “No… le domande non sono mai indiscrete. Le risposte lo sono, a volte“.

Insomma, una palestra intensiva per rafforzare le tue capacità organizzative e non solo.

 

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