Buon compleanno Tino :)

La scorsa settimana, con un mese e mezzo di ritardo, ho festeggiato 4 anni di stomia. Era intorno al 18 giugno 2014 quando entrai d’urgenza in sala operatoria al Mauriziano di Torino per subire una modifica che mi spaventava e che desideravo allo stesso tempo, come il dolore necessario per poter tornare ad affrontare di nuovo la vita con tutta me stessa.

Tutto quello che è avvenuto dopo, lo devo soprattutto a Tino, la mia stomia. A 4 anni di distanza, non posso che confermare che il sacchettino è davvero un salvavita, nel senso più pieno e ampio del termine. E con lui i setoni per drenare le fistole: chi l’ha provato sa cosa intendo.

Più che un compleanno, forse, una Pasqua personale. La rinascita dopo il dolore e la paura. E l’occasione per dire grazie a chi c’è sempre stato, rendendo speciali non soltanto gli anniversari, ma ogni giorno di questa nuova vita. Grazie G.!

Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma

È un pomeriggio uggioso di maggio, quello in cui arrivo a Roma, di pioggerella intermittente e cielo chiuso. Ma ad aspettarmi fuori dalla Stazione Termini per le poche ore che trascorrerò in città c’è Samia Kouider, che mi accoglie con l’energia calorosa e l’entusiasmo di chi sa trovare nel vissuto personale un nutrimento continuo per le proprie capacità. A partire da quelle creative…

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Samia Kouider

Come racconta sul sito della sua linea di lingerie per stomizzate, oStomyPRIDE, Samia Kouider, affetta dalla malattia di Crohn, ha messo insieme le sue competenze di ricercatrice sociale e le sue doti manageriali e creative con ‟la sua nuova condizione di donna che convive con una sacca attaccata al proprio corpo″. Così, nel 2018, ha realizzato il progetto oStomyPRIDE, attraverso il quale i modelli di costumi e intimo per stomizzate da lei stessa disegnati sono diventati una realtà accessibile alle tante donne stomizzate che non vogliono rinunciare alla loro femminilità. E se la bellezza si potesse anche combinare con una maggiore comodità, sicurezza e qualità? A questo ha pensato Samia, mai completamente soddisfatta dai modelli di intimo e costumi per stomizzate provati nella sua esperienza – e che spesso restano di difficile o lenta reperibilità per il pubblico italiano.

Pezzi unici con zip strategiche per facilitare il cambio della sacca e bikini con slip a vita alta per i costumi da bagno, intarsi velati o di pizzo che fanno pensare alle danzatrici del ventre per l’intimo e, in entrambi i casi, una varietà di colori e modelli adatti a soddisfare un pubblico di donne giovani e mature e a valorizzare diversi tipi di fisicità. Niente male come linea di partenza. Continua a leggere “Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma”

3 stranezze della stomia e del sacchettino #2

Se la placca si stacca, se lo stoma rientra, se le feci escono da sotto (davvero?!), se lo stoma… parla al momento inopportuno

Benvenuti alla seconda puntata di questo articolo.

2. Se lo stoma rientra (sembra, ma c’è e lotta insieme a voi) e le feci non escono – Di nuovo in viaggio

Ebbene sì, quasi sempre le mie stranezze-imprudenze stomali si sono verificate in viaggio, lontano dai miei care-giver a vario titolo e dai miei riferimenti ospedalieri. Ma ciò che non uccide rende imbattibili, dicono, e quindi eccomi qui a scrivere anche di questo. Continua a leggere “3 stranezze della stomia e del sacchettino #2”

3 stranezze della stomia e del sacchettino #1

Leggasi anche: 3 imprudenze dello stomizzato

Veterani e novizi della stomia, avete mai preso uno spavento per qualche reazione inaspettata del vostro stoma? Vi siete mai trovati in situazioni di panico e imbarazzo, stupore, meraviglia, oppure in scenette comiche dovute a qualche comportamento strano di “Tino” o chi per lui, o a qualche problema di tenuta del sacchetto? Colpi di scena o capricci periodici ai quali negli anni ci si abitua, affinando anche le capacità di previsione. Perché a volte, diciamolo, più che di stranezze stomali, si tratta di imprudenze consapevoli e non del proprietario…

Ma quali sono stati per me gli episodi più intensi?

  1. Se la placca si stacca – In aereo

Non era nemmeno il primo volo da stomizzata, anzi. Mi rendo conto che il sacchetto non è proprio vuoto prima dell’imbarco, ma le volte precedenti non mi ha mai dato problemi. Forse il troppo glutine mangiato nei giorni prima (a rendere il ‘prodotto’ più gelatinoso), forse la malsana idea, prima del cambio della placca*, di spalmarmi la cute peristomale con una crema idratante (sebbene lasciata assorbire), fatto sta che, assopita sul mio sedile, comincio a percepire un odore familiare e poco gradevole e la sacca non proprio fissa come dovrebbe essere. Che succede? Mi muovo appena, e mi rendo conto che è semi-piena e lì lì per staccarsi… Παναγιά μου! Con la mano sulla pancia, mi precipito a prendere i cambi nello zaino, allocato a qualche posto di distanza dal mio, fra l’imbarazzo e qualche faccia stranita – per non dire schifata. Poi in bagno, per venti minuti di pura adrenalina. La canotta della salute irrecuperabile, le mani che tremano a pulire e a fissare una nuova placca sulla pancia. Ce l’ho fatta. All’atterraggio un sospiro di sollievo, e un po’ d’ironia narcisistica per quel milanese rampante che si è tappato il naso al mio passaggio in corridoio. Tutto sommato, come biasimarlo? Continua a leggere “3 stranezze della stomia e del sacchettino #1”

Avete un attimo? Vi presento Tino formato libro…

Qualche giorno di assenza dal blog causa dilaganti urgenze lavorative e conseguente mancanza di lucidità nel tentare di dare forma ai pensieri, ma poi, alla fine… ecco che, con un po’ di pazienza mia e altrui, la versione libro di Tino non ci sta è finalmente comparsa su Amazon, a fare compagnia all’ebook. E con questa notizia riapro le mie danze nell’accogliente blogosfera.

>> Vai al libro <<

𝗧𝗶𝗻𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗰𝗶 𝘀𝘁𝗮: 𝗱𝗮𝗹 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 𝗮𝗹 𝗿𝗼𝗺𝗮𝗻𝘇𝗼

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Dedicato a chi convive con la malattia, a chi la cura, a chi sta vivendo la sua pausa forzata in ospedale, a chi sta per uscirne con qualche novità.

Cosa ci trovate dentro? Il piacere e la disciplina della scrittura spronata da una situazione di disagio, il dolore e la paura, la speranza, suggestioni oniriche ed esistenziali, tanta ironia e poi ancora amore per la vita, poesia, qualche lucertola sfuggita dalla mia penna e una galleria di personaggi pronti a condividere con voi un pezzo della loro storia.

 

Crohn: i miei antidoti personali

I rimedi per il Crohn non sono uguali per tutti. La malattia è un sfida e, come tale, mi piace affrontarla con disciplina e fantasia, proprio come la scrittura e la stessa quotidianità. E se con disciplina mi attengo alla terapia prescritta (o, meglio, studiata e soppesata con i medici), è con fantasia – e altrettanta disciplina – che mi dedico alla ricerca e alla sperimentazione ragionata dei rimedi complementari. Con tangibili benefìci di cui mi rendo conto quando vengono meno attezione e costanza. Ma quali sono i miei rimedi personali per il Crohn?

  • sonno e pasti a ritmi il più possibile regolari (non è sempre facile, ma ci provo);
  • mezzo cucchiaino di erba d’orzo dissolto in una bevanda tiepido-calda (non bollente) o nei succhi/frullati/centrifugati di frutta e verdura fresca;
  • una punta di polvere di masticha da mandare giù con un sorso d’acqua la mattina a digiuno, un po’ prima della colazione;
  • a colazione e prima di dormire, una bevanda calda (solitamente tè verde la mattina, tisana antinfiammatoria a base di artiglio del diavolo e malva oppure rooibos la sera) con il succo di mezzo limone e (la sera) un pezzettino di zenzero in infusione.
  • consumo quotidiano (ma moderato) di noci, mandorle, arachidi e crema di arachidi (buonissima per una colazione sana ed energetica);
  • 3-4 bacche Inca (una specia di piccole more giallognole dal sapore aspro) al giorno, per lo più in ammollo nella bevanda calda del mattino;
  • assunzione ciclica di integratori a base di ferro e vitamina C, D, E;
  • una spolverata di curcuma e (quando ci vuole) di parmigiano sui miei piattoni unici di proteine magre, riso e verdura;
  • una spolverata di cannella sulla crema di arachidi del mattino (da spalmare su gallette di riso, fette biscottate senza lievito o qualsiasi altra superficie vi garbi, compresa quella nuda e cruda del cucchiaio) o, nei periodi latticini-sì, sullo yogurt, insieme al miele;
  • camminare qualche minuto al sole ogni giorno (quando il sole c’è, e ben protetta dalla crema solare anche quando vado in ufficio!): luce e movimento sono il connubio perfetto per un’immediata sensazione di benessere, anche quando si profila una giornata da polli d’allevamento alla scrivania, per ore e ore sotto la luce artificiale.

Pioggia, sole forte e Crohn: tutti i sintomi del cambio di stagione

Me ne dimentico quasi, con il dolce equilibrio delle stagioni estreme. E poi ecco, fra i soli febbrili e gli scrosci invernali di febbraio, che mi sorprende l’ormai ben noto dolore infiammatorio al ginocchio sinistro e a entrambe le caviglie.

Ben noto, eppure ogni volta è come la prima; con un po’ di consapevolezza in più. Già lo aspetto, il dolore, acquirsi verso la sera, insieme a un po’ di febbricola, a quella stanchezza ebbra che mi fa passare la voglia di uscire per mettermi dentro quella di guardare un film sul divano. Dovrei forse rivedere la cura con il mio medico – con i miei medici? Come l’anno scorso, come due anni fa. Continua a leggere “Pioggia, sole forte e Crohn: tutti i sintomi del cambio di stagione”

5 motivi per andare volentieri (o quasi) agli esami medici

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Paura della colonscopia? Ansia della gastroscopia? Senso di claustrofobia al solo pensiero della risonanza magnetica? Certo, la prima volta di ogni esame medico è uno spauracchio al quale ci sottrarremmo più che volentieri, se solo avessimo una bacchetta magica in grado di sondare in un tocco l’origine di tutti i sintomi del nostro corpo.

È l’abitudine il trucco per farci trovare un lato piacevole – perfino confortevole – in quelle fatidiche date del controllo di routine (certo, una volta superata l’incognita del che cosa abbiamo esattamente). Per esempio… Continua a leggere “5 motivi per andare volentieri (o quasi) agli esami medici”

Stomia: come dirlo ad amici e conoscenti

Sono tante e diverse le situazioni in cui vi capiterà di volere o dover dare delle spiegazioni su quello strano sacchettino che portate attaccato alla pancia o su quella sagoma sospetta che si intravede dai vestiti. Che si tratti di coming out preventivo o di risposta alle curiosità altrui, ecco alcuni modi per aprire sportivamente l’argomento: Continua a leggere “Stomia: come dirlo ad amici e conoscenti”

Sono stomizzata: come mi vesto per nascondere il sacchettino?

La sagoma del sacchettino ha il suo perché e può addirittura aumentare il vostro carisma e sintomatico mistero. Ciononostante, non tutti o non sempre siamo disposti ad offrirci all’attenzione altrui: ecco dunque alcuni trucchi per passare inosservati e prevenire sguardi stralunati e audaci domande.

A voi, donnine (in cantiere anche il capitolo maschile!). Continua a leggere “Sono stomizzata: come mi vesto per nascondere il sacchettino?”