Letture gratuite per la quarantena: Tino ebook vi aspetta su Amazon

Siamo tutti chiusi in casa ma non siamo soli, anzi, è nella stasi nella crisi che si aprono nuove finestre su mondi che si ignoravano, dimenticavano, trascuravano. A partire da quelli sepolti dentro di noi. E abbiamo davvero l’imbarazzo della scelta per esplorare questi mondi infiniti, che faranno parte di noi una volta che saremo pronti a sbocciare di nuovo – per preparaci a sbocciare di nuovo. La lettura in primis.

Questa premessa per dire che ho deciso di aggiungere il mio romanzo Tino non ci sta alle letture digitali disponibili gratuitamente per popolare questa nostra strana ambigua quarantena. Se avete finito tutti i libri che avete in casa, se siete incuriositi dalla medicina narrativa o se vi va di immergervi in una nuova storia durante questi giorni di letargo forzato, Tino è in regalo su Amazon in formato ebook a partire da domani 23 Marzo, ore 12:00 italiane fino alle 12:00 di sabato 28 Marzo. 

Accedi qui dalle 12:00 del 23/3>> Tino gratis su Amazon (in formato ebook)

Fate girare, grazie!

Ricanalizzazione dopo la stomia: un bivio narrativo

Oggi aprendo Instagram mi è capitata sotto gli occhi la foto di due medici dell’équipe da cui sono stata curata e operata all’Ospedale Mauriziano di Torino nel 2014, entrambi al Congresso Nazionale IGIBD. Cioè, uno dei due – il gastroenterologo – è lui di sicuro. Lei, il chirurgo, sembra proprio lei, ma non riesco a trovare il suo nome nel programma dell’evento. Ad ogni modo, quell’immagine mi ricorda che sono quasi sei anni che mi tengo cara la mia stomia temporanea, confezionata per durare qualche mese.

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La coincidenza è che mi imbatto in quella foto come un promemoria dopo aver affrontato dentro e fuori di me questo discorso nei giorni scorsi, che forse è il momento di riprendere in mano le fila e provare anch’io come tanti altri la strada della ricanalizzazione. Decisione non facile a prendersi e rimandata di anno in anno – forse mai davvero presa in considerazione, in realtà.

Perché? Perché la vita con la colostomia confrontata con gli anni di corse in bagno è una pacchia, perché fa paura una nuova ospedalizzazione, un nuovo intervento, una nuova convalescenza. Ma fa paura soprattutto l’incognita del dopo: come si assesterà il mio corpo? Che ricadute ci saranno sulla mia vita personale di tutti i giorni? Manterrò la qualità della vita e stabilità sperimentata negli ultimi anni? Continua a leggere “Ricanalizzazione dopo la stomia: un bivio narrativo”

Stomia e aereo: come affrontare il check-in per i voli extra-europei

Riparto dal mio ultimo post, e cioè dal viaggio a New York, e cioè il mio primo ingresso negli Stati Uniti. Con farmaci per il Crohn e forniture per stomia, of course.

Ma come ci si prepara a un viaggio extra-continentale quando si parte con una malattia cronica? Mi riferisco soprattutto al check-in e alle dichiarazioni da compilare al primo ingresso in un paese extra Schengen, quando si prospettano controlli molto più capillari e severi. Di te, del tuo bagaglio, di quello che dici.

stomia-aereo-viaggi-crohn-forniture-sacchettiniCome prima cosa, pensate alle forniture di cui avete bisogno e fate in modo di procurarvele ben prima del viaggio; sarà scontato, ma è sempre meglio partire con un po’ di scorte, piuttosto che rimanere senza medicine, sacchettini o altro. Personalmente, poi, distribuisco le forniture sia nel bagaglio da stiva che in quello a mano (se consentite), in modo da avere comunque una scorta disponibile in caso di smarrimento o trattenuta di uno dei due bagagli.

Altra cosa importante è viaggiare con delle dichiarazioni mediche da esibire ai controlli in caso di perquisizione su di voi o del bagaglio, durante la quale potrebbero chiedervi perché abbiate dietro quei farmaci, o che cos’è lo spessore che sentono al tatto sotto alla vostra maglia (a meno che non vogliate passare per kamikaze con un bel marsupio esplosivo attaccato alla pancia giusto prima di imbarcarvi). Nel mio caso, il certificato prodotto dal medico mi copriva su tutta una serie di spinosi punti:

  • non infettività della malattia;

  • necessità di mantenere la terapia anche in viaggio, con assunzione quotidiana dei tali farmaci (nomi e descrizione);

  • effettiva presenza della stomia e relativo bisogno delle forniture per i cambi = giù le mani dalla mia roba!

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Vivere con una malattia cronica: alcuni aspetti pratico-cronologici

Non si vedono ma ci sono: patologie croniche e disabilità invisibili

Che cosa significa vivere con una malattia cronica non visibile ma presente, come ad esempio le malattie infiammatorie croniche intestinali?

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Significa, fra le prime cose, ristrutturare la gestione del proprio tempo e incorporare nuove scadenze che si trovano a scandirlo. Significa metterci altro tempo e altre energie per prevenire ogni possibile complicanza o incidente (ad esempio in viaggio); significa avere da qualche a molti pensieri in più e dover sempre, o quasi, giocare d’anticipo. Significa anche portare dentro di te un segreto che gli altri non vedono: non lo sanno, gli altri, di quanto possa essere più difficile o faticoso per te, come per chiunque altro abbia un’anomalia invisibile. Continua a leggere “Vivere con una malattia cronica: alcuni aspetti pratico-cronologici”

Placche per stomia: attenzione a come le tenete

Credevo di fare la furba per risparmiare posto in valigia e nel mobile del bagno. E in realtà per un po’ mi è andata bene. Fino a quando ho trovato le mie placche per stomia fuse l’una con l’altra in un agglomerato di colla e plastica, nella busta per congelare gli alimenti in cui le tenevo. Il resto della scorta, per fortunata pigrizia, l’avevo lasciato intatto nella scatola dentro un armadio. Continua a leggere “Placche per stomia: attenzione a come le tenete”

Fare shopping con la stomia: prevedibili imprevisti

Torno a scrivere di stomia in tempo di saldi, sì. Anno nuovo, voglia di qualche pezzo nuovo nel guardaroba, di un’immagine fresca che ci ispiri. C’è chi si arma di shopping bag, e c’è chi parte già dotato di sacchetto, la ostomy bag di grido che tutti invidiano nei momenti di emergenza intestinale, o quando vi trovate davanti 15 persone in coda per il bagno in autogrill o ai concerti. Firmata o no, la sacca per stomia resta un capo versatile a integrarsi con qualsiasi look vi si addica. Cercate conferma su Instagram.

Continua a leggere “Fare shopping con la stomia: prevedibili imprevisti”

Buon compleanno Tino :)

La scorsa settimana, con un mese e mezzo di ritardo, ho festeggiato 4 anni di stomia. Era intorno al 18 giugno 2014 quando entrai d’urgenza in sala operatoria al Mauriziano di Torino per subire una modifica che mi spaventava e che desideravo allo stesso tempo, come il dolore necessario per poter tornare ad affrontare di nuovo la vita con tutta me stessa.

Tutto quello che è avvenuto dopo, lo devo soprattutto a Tino, la mia stomia. A 4 anni di distanza, non posso che confermare che il sacchettino è davvero un salvavita, nel senso più pieno e ampio del termine. E con lui i setoni per drenare le fistole: chi l’ha provato sa cosa intendo.

Più che un compleanno, forse, una Pasqua personale. La rinascita dopo il dolore e la paura. E l’occasione per dire grazie a chi c’è sempre stato, rendendo speciali non soltanto gli anniversari, ma ogni giorno di questa nuova vita. Grazie G.!

Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma

È un pomeriggio uggioso di maggio, quello in cui arrivo a Roma, di pioggerella intermittente e cielo chiuso. Ma ad aspettarmi fuori dalla Stazione Termini per le poche ore che trascorrerò in città c’è Samia Kouider, che mi accoglie con l’energia calorosa e l’entusiasmo di chi sa trovare nel vissuto personale un nutrimento continuo per le proprie capacità. A partire da quelle creative…

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Samia Kouider

Come racconta sul sito della sua linea di lingerie per stomizzate, oStomyPRIDE, Samia Kouider, affetta dalla malattia di Crohn, ha messo insieme le sue competenze di ricercatrice sociale e le sue doti manageriali e creative con ‟la sua nuova condizione di donna che convive con una sacca attaccata al proprio corpo″. Così, nel 2018, ha realizzato il progetto oStomyPRIDE, attraverso il quale i modelli di costumi e intimo per stomizzate da lei stessa disegnati sono diventati una realtà accessibile alle tante donne stomizzate che non vogliono rinunciare alla loro femminilità. E se la bellezza si potesse anche combinare con una maggiore comodità, sicurezza e qualità? A questo ha pensato Samia, mai completamente soddisfatta dai modelli di intimo e costumi per stomizzate provati nella sua esperienza – e che spesso restano di difficile o lenta reperibilità per il pubblico italiano.

Pezzi unici con zip strategiche per facilitare il cambio della sacca e bikini con slip a vita alta per i costumi da bagno, intarsi velati o di pizzo che fanno pensare alle danzatrici del ventre per l’intimo e, in entrambi i casi, una varietà di colori e modelli adatti a soddisfare un pubblico di donne giovani e mature e a valorizzare diversi tipi di fisicità. Niente male come linea di partenza. Continua a leggere “Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma”

3 stranezze della stomia e del sacchettino #2

Se la placca si stacca, se lo stoma rientra, se le feci escono da sotto (davvero?!), se lo stoma… parla al momento inopportuno

Benvenuti alla seconda puntata di questo articolo.

2. Se lo stoma rientra (sembra, ma c’è e lotta insieme a voi) e le feci non escono – Di nuovo in viaggio

Ebbene sì, quasi sempre le mie stranezze-imprudenze stomali si sono verificate in viaggio, lontano dai miei care-giver a vario titolo e dai miei riferimenti ospedalieri. Ma ciò che non uccide rende imbattibili, dicono, e quindi eccomi qui a scrivere anche di questo. Continua a leggere “3 stranezze della stomia e del sacchettino #2”