Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma

È un pomeriggio uggioso di maggio, quello in cui arrivo a Roma, di pioggerella intermittente e cielo chiuso. Ma ad aspettarmi fuori dalla Stazione Termini per le poche ore che trascorrerò in città c’è Samia Kouider, che mi accoglie con l’energia calorosa e l’entusiasmo di chi sa trovare nel vissuto personale un nutrimento continuo per le proprie capacità. A partire da quelle creative…

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Samia Kouider

Come racconta sul sito della sua linea di lingerie per stomizzate, oStomyPRIDE, Samia Kouider, affetta dalla malattia di Crohn, ha messo insieme le sue competenze di ricercatrice sociale e le sue doti manageriali e creative con ‟la sua nuova condizione di donna che convive con una sacca attaccata al proprio corpo″. Così, nel 2018, ha realizzato il progetto oStomyPRIDE, attraverso il quale i modelli di costumi e intimo per stomizzate da lei stessa disegnati sono diventati una realtà accessibile alle tante donne stomizzate che non vogliono rinunciare alla loro femminilità. E se la bellezza si potesse anche combinare con una maggiore comodità, sicurezza e qualità? A questo ha pensato Samia, mai completamente soddisfatta dai modelli di intimo e costumi per stomizzate provati nella sua esperienza – e che spesso restano di difficile o lenta reperibilità per il pubblico italiano.

Pezzi unici con zip strategiche per facilitare il cambio della sacca e bikini con slip a vita alta per i costumi da bagno, intarsi velati o di pizzo che fanno pensare alle danzatrici del ventre per l’intimo e, in entrambi i casi, una varietà di colori e modelli adatti a soddisfare un pubblico di donne giovani e mature e a valorizzare diversi tipi di fisicità. Niente male come linea di partenza. Continua a leggere “Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma”

3 stranezze della stomia e del sacchettino #2

Se la placca si stacca, se lo stoma rientra, se le feci escono da sotto (davvero?!), se lo stoma… parla al momento inopportuno

Benvenuti alla seconda puntata di questo articolo.

2. Se lo stoma rientra (sembra, ma c’è e lotta insieme a voi) e le feci non escono – Di nuovo in viaggio

Ebbene sì, quasi sempre le mie stranezze-imprudenze stomali si sono verificate in viaggio, lontano dai miei care-giver a vario titolo e dai miei riferimenti ospedalieri. Ma ciò che non uccide rende imbattibili, dicono, e quindi eccomi qui a scrivere anche di questo. Continua a leggere “3 stranezze della stomia e del sacchettino #2”

3 stranezze della stomia e del sacchettino #1

Leggasi anche: 3 imprudenze dello stomizzato

Veterani e novizi della stomia, avete mai preso uno spavento per qualche reazione inaspettata del vostro stoma? Vi siete mai trovati in situazioni di panico e imbarazzo, stupore, meraviglia, oppure in scenette comiche dovute a qualche comportamento strano di “Tino” o chi per lui, o a qualche problema di tenuta del sacchetto? Colpi di scena o capricci periodici ai quali negli anni ci si abitua, affinando anche le capacità di previsione. Perché a volte, diciamolo, più che di stranezze stomali, si tratta di imprudenze consapevoli e non del proprietario…

Ma quali sono stati per me gli episodi più intensi?

  1. Se la placca si stacca – In aereo

Non era nemmeno il primo volo da stomizzata, anzi. Mi rendo conto che il sacchetto non è proprio vuoto prima dell’imbarco, ma le volte precedenti non mi ha mai dato problemi. Forse il troppo glutine mangiato nei giorni prima (a rendere il ‘prodotto’ più gelatinoso), forse la malsana idea, prima del cambio della placca*, di spalmarmi la cute peristomale con una crema idratante (sebbene lasciata assorbire), fatto sta che, assopita sul mio sedile, comincio a percepire un odore familiare e poco gradevole e la sacca non proprio fissa come dovrebbe essere. Che succede? Mi muovo appena, e mi rendo conto che è semi-piena e lì lì per staccarsi… Παναγιά μου! Con la mano sulla pancia, mi precipito a prendere i cambi nello zaino, allocato a qualche posto di distanza dal mio, fra l’imbarazzo e qualche faccia stranita – per non dire schifata. Poi in bagno, per venti minuti di pura adrenalina. La canotta della salute irrecuperabile, le mani che tremano a pulire e a fissare una nuova placca sulla pancia. Ce l’ho fatta. All’atterraggio un sospiro di sollievo, e un po’ d’ironia narcisistica per quel milanese rampante che si è tappato il naso al mio passaggio in corridoio. Tutto sommato, come biasimarlo? Continua a leggere “3 stranezze della stomia e del sacchettino #1”

Crohn: i miei antidoti personali

I rimedi per il Crohn non sono uguali per tutti. La malattia è un sfida e, come tale, mi piace affrontarla con disciplina e fantasia, proprio come la scrittura e la stessa quotidianità. E se con disciplina mi attengo alla terapia prescritta (o, meglio, studiata e soppesata con i medici), è con fantasia – e altrettanta disciplina – che mi dedico alla ricerca e alla sperimentazione ragionata dei rimedi complementari. Con tangibili benefìci di cui mi rendo conto quando vengono meno attezione e costanza. Ma quali sono i miei rimedi personali per il Crohn?

  • sonno e pasti a ritmi il più possibile regolari (non è sempre facile, ma ci provo);
  • mezzo cucchiaino di erba d’orzo dissolto in una bevanda tiepido-calda (non bollente) o nei succhi/frullati/centrifugati di frutta e verdura fresca;
  • una punta di polvere di masticha da mandare giù con un sorso d’acqua la mattina a digiuno, un po’ prima della colazione;
  • a colazione e prima di dormire, una bevanda calda (solitamente tè verde la mattina, tisana antinfiammatoria a base di artiglio del diavolo e malva oppure rooibos la sera) con il succo di mezzo limone e (la sera) un pezzettino di zenzero in infusione.
  • consumo quotidiano (ma moderato) di noci, mandorle, arachidi e crema di arachidi (buonissima per una colazione sana ed energetica);
  • 3-4 bacche Inca (una specia di piccole more giallognole dal sapore aspro) al giorno, per lo più in ammollo nella bevanda calda del mattino;
  • assunzione ciclica di integratori a base di ferro e vitamina C, D, E;
  • una spolverata di curcuma e (quando ci vuole) di parmigiano sui miei piattoni unici di proteine magre, riso e verdura;
  • una spolverata di cannella sulla crema di arachidi del mattino (da spalmare su gallette di riso, fette biscottate senza lievito o qualsiasi altra superficie vi garbi, compresa quella nuda e cruda del cucchiaio) o, nei periodi latticini-sì, sullo yogurt, insieme al miele;
  • camminare qualche minuto al sole ogni giorno (quando il sole c’è, e ben protetta dalla crema solare anche quando vado in ufficio!): luce e movimento sono il connubio perfetto per un’immediata sensazione di benessere, anche quando si profila una giornata da polli d’allevamento alla scrivania, per ore e ore sotto la luce artificiale.

Pioggia, sole forte e Crohn: tutti i sintomi del cambio di stagione

Me ne dimentico quasi, con il dolce equilibrio delle stagioni estreme. E poi ecco, fra i soli febbrili e gli scrosci invernali di febbraio, che mi sorprende l’ormai ben noto dolore infiammatorio al ginocchio sinistro e a entrambe le caviglie.

Ben noto, eppure ogni volta è come la prima; con un po’ di consapevolezza in più. Già lo aspetto, il dolore, acquirsi verso la sera, insieme a un po’ di febbricola, a quella stanchezza ebbra che mi fa passare la voglia di uscire per mettermi dentro quella di guardare un film sul divano. Dovrei forse rivedere la cura con il mio medico – con i miei medici? Come l’anno scorso, come due anni fa. Continua a leggere “Pioggia, sole forte e Crohn: tutti i sintomi del cambio di stagione”

5 motivi per andare volentieri (o quasi) agli esami medici

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Paura della colonscopia? Ansia della gastroscopia? Senso di claustrofobia al solo pensiero della risonanza magnetica? Certo, la prima volta di ogni esame medico è uno spauracchio al quale ci sottrarremmo più che volentieri, se solo avessimo una bacchetta magica in grado di sondare in un tocco l’origine di tutti i sintomi del nostro corpo.

È l’abitudine il trucco per farci trovare un lato piacevole – perfino confortevole – in quelle fatidiche date del controllo di routine (certo, una volta superata l’incognita del che cosa abbiamo esattamente). Per esempio… Continua a leggere “5 motivi per andare volentieri (o quasi) agli esami medici”

Stomia: come dirlo ad amici e conoscenti

Sono tante e diverse le situazioni in cui vi capiterà di volere o dover dare delle spiegazioni su quello strano sacchettino che portate attaccato alla pancia o su quella sagoma sospetta che si intravede dai vestiti. Che si tratti di coming out preventivo o di risposta alle curiosità altrui, ecco alcuni modi per aprire sportivamente l’argomento: Continua a leggere “Stomia: come dirlo ad amici e conoscenti”

“Tino non ci sta”: eBook in regalo per 5 giorni

m4rvrsLa nuova edizione di Tino non ci sta è su Amazon >> Scarica GRATIS l’eBook entro il 2 gennaio.

Cosa troverete di più o meno nascosto dentro al mio romanzo d’esordio?

Aneddoti e riflessioni in un gioco a più voci, permeato da un profondo gusto per le contraddizioni (serio e ridicolo; rabbia e amore; disperazione e speranza) e dalla volontà di trasporre in uno stile materico sintomi, sensazioni e sentimenti di un momento di passaggio, coincidente con la fase più intensa della malattia di Crohn.

Ci troverete tutti i personaggi della vita ospedaliera esteriore e interiore, la rinascita, la (ri)partenza, accesissimi riverberi adolescenziali, il mare, il richiamo al viaggio e all’invenzione poetica.

E poi un po’ di tutte le mie passioni (nelle varie accezioni del termine), qualche lucertola sfuggitami di mano, il piacere di una scrittura vissuta e meditata, un profondo rispetto-affetto per il genere romanzo e tanto amore per la vita, per i miei maestri e per tutti coloro che leggeranno il libro dedicandomi un po’ del loro tempo – per tutti quelli che l’hanno già fatto, incoraggiandomi a prendermene cura e a inaugurare questo secondo ciclo.

Clicca qui per l’eBook.

– Buona lettura –

Sono stomizzata: come mi vesto per nascondere il sacchettino?

La sagoma del sacchettino ha il suo perché e può addirittura aumentare il vostro carisma e sintomatico mistero. Ciononostante, non tutti o non sempre siamo disposti ad offrirci all’attenzione altrui: ecco dunque alcuni trucchi per passare inosservati e prevenire sguardi stralunati e audaci domande.

A voi, donnine (in cantiere anche il capitolo maschile!). Continua a leggere “Sono stomizzata: come mi vesto per nascondere il sacchettino?”

Sorpresa di fine anno: “Tino non ci sta” con una nuova copertina

***Un’anticipazione per i primi follower del blog*** m4rvrs

Ho il piacere di presentarvi la seconda edizione di Tino non ci sta, il mio romanzo d’esordio ispirato alla vicenda personale con il Crohn, presto su Amazon con una nuova copertina e un prezzo più accessibile per versione eBook e cartacea. Quando? Fra pochi giorni…

Per maggiori dettagli e aggiornamenti, seguite il blog!