A Rethymno con Donnie Darko

Per un singolare caso sono partita per Creta in nave la mattina dopo la sera in cui ho visto per la prima volta Donnie Darko (dopo anni di “devo ancora vedere Donnie Darko“, ma ogni cosa a suo tempo…). Serata agostana d’Atene, cinema all’aperto tra l’industrial e il campagnolo su sedie vecchie, consumate e scomodissime. E cosa c’entra Donnie Darko con Creta o, per la precisione, con Rethymno?

donnie-darko-rabbit-malvina-massaro-blog-crohn-stomia-rethymno-creteAvete visto Donnie Darko? Tante letture possibili – per me quella sull’ebbrezza-potenza adolescenziale resta la principale e più interessante –, ma soprattutto un buco nero di perché che ti resta dentro come un colpo di pistola. C’è un bivio nella vita di Donnie, un momento in cui la realtà si sdoppia e si frantuma in due possibilità, due strade parallele e comunicanti: muore o non muore il ragazzo quando il pezzo del motore di un aereo precipita sulla casa in cui vive centrando la sua stanza? Non lo sappiamo, ma in realtà sembra proprio scampare alla morte e vivere qualche settimana di bravate collegiali, amori, studi (con un’ossessione per le teorie sui viaggi nel tempo) e soprattutto visioni, interazioni con l’altra dimensione attraverso il misterioso coniglio. Un tumulto di sensazioni apocalittiche com’è tipico dell’adolescenza più viva: morte e risveglio, esplosione, molteplicità e febbre, paura e delirio d’onnipotenza. Poi a un certo punto, per effetto di una strana concatenazione di eventi che portano anche alla morte della sua ragazza e del ragazzo della sorella, Donnie si scopre morto nella sua stanza in seguito alla caduta di un pezzo di motore di aeroplano in volo. La ragazza, ora di nuovo viva, passa davanti alla famiglia radunata fuori dalla casa dopo l’incidente: li (ri)conosce o no? Ha mai avuto niente a che fare con Donnie? Continua a leggere “A Rethymno con Donnie Darko”

Vivere con una malattia cronica: alcuni aspetti pratico-cronologici

Non si vedono ma ci sono: patologie croniche e disabilità invisibili

Che cosa significa vivere con una malattia cronica non visibile ma presente, come ad esempio le malattie infiammatorie croniche intestinali?

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Significa, fra le prime cose, ristrutturare la gestione del proprio tempo e incorporare nuove scadenze che si trovano a scandirlo. Significa metterci altro tempo e altre energie per prevenire ogni possibile complicanza o incidente (ad esempio in viaggio); significa avere da qualche a molti pensieri in più e dover sempre, o quasi, giocare d’anticipo. Significa anche portare dentro di te un segreto che gli altri non vedono: non lo sanno, gli altri, di quanto possa essere più difficile o faticoso per te, come per chiunque altro abbia un’anomalia invisibile. Continua a leggere “Vivere con una malattia cronica: alcuni aspetti pratico-cronologici”

Maria

“[…] Maria, alla mia destra – avevo la fortuna di stare nel letto centrale come Cristo in croce –, era un donnino piccolo, secco e giallo con la pancia tonda e gonfia, sullo stile di alcune rappresentazioni medievali del diavolo, di quelle che si vedono sulle pareti di vecchi castelli indemoniati. E di indemoniato Maria non aveva soltanto il colorito e la pancia minacciosa di oscuri parti, ma anche gli occhi marrone infuocato, buttati in un vuoto talmente preciso da assorbirla tutta, e i capelli ritti e duri intorno alla testa: dovevano essere stati un carré tinto di rosso mogano non molto tempo prima. Ci mancava soltanto che sputasse fuoco, poi il capolavoro sarebbe stato completo. Dimostrava un’età indefinibile fra i cinquanta e i sessantacinque anni, ma era minata nel corpo e nelle facoltà mentali alla stregua di una vecchia in fin di vita. Avevo capito dalle visite a cui era sottoposta che aveva gravi problemi al fegato, ma il suo disordine comunicativo e la mesta riservatezza di figlio e marito non lasciavano trasparire di più. E il figlio, un giorno, era anche scoppiato a piangere, in silenzio. La madre ormai – ma chissà poi da quanto – non era più in grado di alzarsi né di mangiare da sola: doveva sempre esserci qualcuno a imboccarla, mentre tremava avvicinando le labbra convulse al cucchiaio; faceva i bisogni in un pannolone che spesso e volentieri riusciva a sfilarsi (pure lei!) con sorprendente abilità, imbrattando poi le lenzuola con grande gioia degli OSS. Continua a leggere “Maria”

Placche per stomia: attenzione a come le tenete

Credevo di fare la furba per risparmiare posto in valigia e nel mobile del bagno. E in realtà per un po’ mi è andata bene. Fino a quando ho trovato le mie placche per stomia fuse l’una con l’altra in un agglomerato di colla e plastica, nella busta per congelare gli alimenti in cui le tenevo. Il resto della scorta, per fortunata pigrizia, l’avevo lasciato intatto nella scatola dentro un armadio. Continua a leggere “Placche per stomia: attenzione a come le tenete”

Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma

È un pomeriggio uggioso di maggio, quello in cui arrivo a Roma, di pioggerella intermittente e cielo chiuso. Ma ad aspettarmi fuori dalla Stazione Termini per le poche ore che trascorrerò in città c’è Samia Kouider, che mi accoglie con l’energia calorosa e l’entusiasmo di chi sa trovare nel vissuto personale un nutrimento continuo per le proprie capacità. A partire da quelle creative…

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Samia Kouider

Come racconta sul sito della sua linea di lingerie per stomizzate, oStomyPRIDE, Samia Kouider, affetta dalla malattia di Crohn, ha messo insieme le sue competenze di ricercatrice sociale e le sue doti manageriali e creative con ‟la sua nuova condizione di donna che convive con una sacca attaccata al proprio corpo″. Così, nel 2018, ha realizzato il progetto oStomyPRIDE, attraverso il quale i modelli di costumi e intimo per stomizzate da lei stessa disegnati sono diventati una realtà accessibile alle tante donne stomizzate che non vogliono rinunciare alla loro femminilità. E se la bellezza si potesse anche combinare con una maggiore comodità, sicurezza e qualità? A questo ha pensato Samia, mai completamente soddisfatta dai modelli di intimo e costumi per stomizzate provati nella sua esperienza – e che spesso restano di difficile o lenta reperibilità per il pubblico italiano.

Pezzi unici con zip strategiche per facilitare il cambio della sacca e bikini con slip a vita alta per i costumi da bagno, intarsi velati o di pizzo che fanno pensare alle danzatrici del ventre per l’intimo e, in entrambi i casi, una varietà di colori e modelli adatti a soddisfare un pubblico di donne giovani e mature e a valorizzare diversi tipi di fisicità. Niente male come linea di partenza. Continua a leggere “Pomeriggio di creatività crohniana con Samia Kouider a Roma”

3 stranezze della stomia e del sacchettino #2

Se la placca si stacca, se lo stoma rientra, se le feci escono da sotto (davvero?!), se lo stoma… parla al momento inopportuno

Benvenuti alla seconda puntata di questo articolo.

2. Se lo stoma rientra (sembra, ma c’è e lotta insieme a voi) e le feci non escono – Di nuovo in viaggio

Ebbene sì, quasi sempre le mie stranezze-imprudenze stomali si sono verificate in viaggio, lontano dai miei care-giver a vario titolo e dai miei riferimenti ospedalieri. Ma ciò che non uccide rende imbattibili, dicono, e quindi eccomi qui a scrivere anche di questo. Continua a leggere “3 stranezze della stomia e del sacchettino #2”

3 stranezze della stomia e del sacchettino #1

Leggasi anche: 3 imprudenze dello stomizzato

Veterani e novizi della stomia, avete mai preso uno spavento per qualche reazione inaspettata del vostro stoma? Vi siete mai trovati in situazioni di panico e imbarazzo, stupore, meraviglia, oppure in scenette comiche dovute a qualche comportamento strano di “Tino” o chi per lui, o a qualche problema di tenuta del sacchetto? Colpi di scena o capricci periodici ai quali negli anni ci si abitua, affinando anche le capacità di previsione. Perché a volte, diciamolo, più che di stranezze stomali, si tratta di imprudenze consapevoli e non del proprietario…

Ma quali sono stati per me gli episodi più intensi?

  1. Se la placca si stacca – In aereo

Non era nemmeno il primo volo da stomizzata, anzi. Mi rendo conto che il sacchetto non è proprio vuoto prima dell’imbarco, ma le volte precedenti non mi ha mai dato problemi. Forse il troppo glutine mangiato nei giorni prima (a rendere il ‘prodotto’ più gelatinoso), forse la malsana idea, prima del cambio della placca*, di spalmarmi la cute peristomale con una crema idratante (sebbene lasciata assorbire), fatto sta che, assopita sul mio sedile, comincio a percepire un odore familiare e poco gradevole e la sacca non proprio fissa come dovrebbe essere. Che succede? Mi muovo appena, e mi rendo conto che è semi-piena e lì lì per staccarsi… Παναγιά μου! Con la mano sulla pancia, mi precipito a prendere i cambi nello zaino, allocato a qualche posto di distanza dal mio, fra l’imbarazzo e qualche faccia stranita – per non dire schifata. Poi in bagno, per venti minuti di pura adrenalina. La canotta della salute irrecuperabile, le mani che tremano a pulire e a fissare una nuova placca sulla pancia. Ce l’ho fatta. All’atterraggio un sospiro di sollievo, e un po’ d’ironia narcisistica per quel milanese rampante che si è tappato il naso al mio passaggio in corridoio. Tutto sommato, come biasimarlo? Continua a leggere “3 stranezze della stomia e del sacchettino #1”

Crohn: i miei antidoti personali

I rimedi per il Crohn non sono uguali per tutti. La malattia è un sfida e, come tale, mi piace affrontarla con disciplina e fantasia, proprio come la scrittura e la stessa quotidianità. E se con disciplina mi attengo alla terapia prescritta (o, meglio, studiata e soppesata con i medici), è con fantasia – e altrettanta disciplina – che mi dedico alla ricerca e alla sperimentazione ragionata dei rimedi complementari. Con tangibili benefìci di cui mi rendo conto quando vengono meno attezione e costanza. Ma quali sono i miei rimedi personali per il Crohn?

  • sonno e pasti a ritmi il più possibile regolari (non è sempre facile, ma ci provo);
  • mezzo cucchiaino di erba d’orzo dissolto in una bevanda tiepido-calda (non bollente) o nei succhi/frullati/centrifugati di frutta e verdura fresca;
  • una punta di polvere di masticha da mandare giù con un sorso d’acqua la mattina a digiuno, un po’ prima della colazione;
  • a colazione e prima di dormire, una bevanda calda (solitamente tè verde la mattina, tisana antinfiammatoria a base di artiglio del diavolo e malva oppure rooibos la sera) con il succo di mezzo limone e (la sera) un pezzettino di zenzero in infusione.
  • consumo quotidiano (ma moderato) di noci, mandorle, arachidi e crema di arachidi (buonissima per una colazione sana ed energetica);
  • 3-4 bacche Inca (una specia di piccole more giallognole dal sapore aspro) al giorno, per lo più in ammollo nella bevanda calda del mattino;
  • assunzione ciclica di integratori a base di ferro e vitamina C, D, E;
  • una spolverata di curcuma e (quando ci vuole) di parmigiano sui miei piattoni unici di proteine magre, riso e verdura;
  • una spolverata di cannella sulla crema di arachidi del mattino (da spalmare su gallette di riso, fette biscottate senza lievito o qualsiasi altra superficie vi garbi, compresa quella nuda e cruda del cucchiaio) o, nei periodi latticini-sì, sullo yogurt, insieme al miele;
  • camminare qualche minuto al sole ogni giorno (quando il sole c’è, e ben protetta dalla crema solare anche quando vado in ufficio!): luce e movimento sono il connubio perfetto per un’immediata sensazione di benessere, anche quando si profila una giornata da polli d’allevamento alla scrivania, per ore e ore sotto la luce artificiale.

Pioggia, sole forte e Crohn: tutti i sintomi del cambio di stagione

Me ne dimentico quasi, con il dolce equilibrio delle stagioni estreme. E poi ecco, fra i soli febbrili e gli scrosci invernali di febbraio, che mi sorprende l’ormai ben noto dolore infiammatorio al ginocchio sinistro e a entrambe le caviglie.

Ben noto, eppure ogni volta è come la prima; con un po’ di consapevolezza in più. Già lo aspetto, il dolore, acquirsi verso la sera, insieme a un po’ di febbricola, a quella stanchezza ebbra che mi fa passare la voglia di uscire per mettermi dentro quella di guardare un film sul divano. Dovrei forse rivedere la cura con il mio medico – con i miei medici? Come l’anno scorso, come due anni fa. Continua a leggere “Pioggia, sole forte e Crohn: tutti i sintomi del cambio di stagione”

5 motivi per andare volentieri (o quasi) agli esami medici

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Paura della colonscopia? Ansia della gastroscopia? Senso di claustrofobia al solo pensiero della risonanza magnetica? Certo, la prima volta di ogni esame medico è uno spauracchio al quale ci sottrarremmo più che volentieri, se solo avessimo una bacchetta magica in grado di sondare in un tocco l’origine di tutti i sintomi del nostro corpo.

È l’abitudine il trucco per farci trovare un lato piacevole – perfino confortevole – in quelle fatidiche date del controllo di routine (certo, una volta superata l’incognita del che cosa abbiamo esattamente). Per esempio… Continua a leggere “5 motivi per andare volentieri (o quasi) agli esami medici”